Previous Entry Share Next Entry
ВОТ
storyofgrubas
Мне в личку пришло вот такое письмо:

Добрый день.
Прошу прощения за наглость, но не могли бы вы сделать репост вот этой записи http://radostdetstva.livejournal.com/20530.html.
Большое вам спасибо!

З.Ы.

Никогда раньше я не реагировал на подобные письма, но тут кобениться не стал и выполняю просьбу.
Такие дела...

  • 1
Домашнее задание? :)

Ну,почти! Просьбу -я зарегистрирована в Майле и Одноклассниках,выставила статусами на обоих ресурсах.Доброй ночи!

WebMoney - номер кошелька R277336114607, R415071559625

R277336114607
Ошибка
Кошелек получателя не найден!

R415071559625
Ошибка
Вы не можете произвести перевод на указанный кошелёк, так как это приведёт к превышению максимально допустимой суммы на кошельке получателя.

Это даже хуже, чем шутка юмора(

Edited at 2014-03-20 09:58 pm (UTC)

Прошу прощение, мы даже не ожидали, что нас так порадуют! Все исправляем.

В сообществе фондов как-то проходила информация о несколько сомнительной репутации этой организации. Если хотите, могу подробности в личку отправить.

А вообще, мне очень грустно читать: "Так случилось, что есть такая болезнь ДЦП, которая несправедливо поражает маленьких детей. Да, конечно, мы можем её лечить, но лечение дорогое, долгое и не всегда приводит к полному выздоровлению." Такие тексты нельзя публиковать, все написанное не имеет отношения к проблеме детей с ДЦП, а работает на выбивание денег.
Мы занимаемся социальной адаптацией семей, воспитывающих детей с ТМНР, мне думается, я могу немного прокомментировать: ДЦП это не болезнь, а комплекс нарушений различной степени тяжести; вылечить ДЦП невозможно, можно добиться стабильного состояния и важно не допустить регресса. Дорогостоящее лечение и запрос на вертикализаторы, говорят о том, что люди не в теме вообще, а просто решили денег собрать. Печально это..

а дайте ссылочку на сообщество фондов?
вот только вчера об этой организации узнал, но в целом, по мнению человека, которому я доверяю, директор этого фонда вполне адекватен
ещё интересно ваше мнение вот об этом

http://osobennyedeti.ru/

Написала в личку

Спасибо, что не прошли мимо и не остались равнодушными, услышать компетентное мнение всегда полезно. Мы немного ошиблись с формулировкой, но позвольте заметить, это не отменяет того факта, что дети с ДЦП нуждаются в возможности находиться вертикально, ведь это так естественно для человека.
Недавно мы начали новую программу «Знания в помощь» направленная на обучение родителей, чьи дети имеют диагноз ДЦП. Прошло уже три лекции, одно видео вот здесь: https://www.youtube.com/watch?v=1uOeSalaw5U

Хотелось бы пояснить нашу позицию в отношении оказания финансовой и иной помощи. С самого начала нашей работы была оказана помощь в оплате лечения и реабилитации детей на сумму свыше 8 млн. рублей. Помимо этого, у нас целый ряд благотворительных проектов, направленных на социальную адаптацию и улучшение условий обучения детей-инвалидов, в том числе издание книги для семей, воспитывающих детей-инвалидов «Лоцман по жизни», проект «Мир на кончиках пальцев» и т.д. Подробнее на нашем сайте: http://www.fund-rd.com/.
На сегодня, было принято решение помочь для детям-инвалидам, которые воспитываются в мало обеспеченных семьях покупкой вертикализатора.
Каждый день мы слышим слова благодарности, в нашем блоге выкладываем фото счастливых детей.


Edited at 2014-03-21 11:49 am (UTC)

Я бы распространял только вот эту информацию: Помощь ли? http://antysk.livejournal.com/13423.html - там есть немного и о вертикализаторе...

+1
Здраво и всё по делу.

Поддерживаю.

А почему, если не секрет? Задело за живое и не поленились проверить сами?

Если бы я отказал, то не очень хорошо себя бы чувствовал.

Но если Вы знаете, что это тупой развод на бабки, то сообщите мне и я сразу прикрою лавочку.
Очень не хочется помогать выдуривать деньги под больных детей...

Смею верить, что это не тупой развод. Однако..что это и как так можно?

Есть два разных подхода к решению проблем детей с ДЦП.
Первый заключается в том, чтобы обеспечить таким людям, они же не навсегда остаются детьми, нормализацию жизни, прописать так называемый жизненный маршрут, в зависимости от индивидуальных особенностей. Это позволяет человеку быть интегрированным в общество, а не оставаться замкнутым в четырех стенах, как в тюрьме. Те, кто придерживается такого подхода, сводят к минимуму медицинское вмешательство и адаптируют среду под ребенка. В частности, открывают центры социальной адаптации, в которых помимо занятий с детьми, существует психологическая поддержка семей. Отдельный очень важный пункт в работе с детьми с ДЦП. Т.е. это что называется работа в долгую.

Второй - это лечение и реабилитация. Когда, как правило по запросу родителя, оплачивается дорогостоящее лечение за границей, спецприспособления, и прочее, что поможет "вылечить" ребенка. Как говорит моя коллега и мама подростка с тяжелой формой ДЦП, обычно, это происходит, когда ребенок еще маленький, родителям сложно смириться, и они пытаются "лечить". Вертикализатор и прочие вмешательства вполне могут быть оправданы, если семью курируют специалисты. К сожалению, на болезнях кто-то тоже зарабатывает, и зачастую деньги выкачиваются на малоэффективны, неэффективные и, порой, вредные процедуры. Это вариант, когда просто собрать деньги (достаточно плаксивой истории) и легко отчитаться (вот ребенок стоит в вертикализаторе и мама улыбается рядом), но, надо понимать, что это не решение. Ребенок растет, родители сходят с ума от безысходности, есть вероятность попадания ребенка в интернат, особенно в период пубертата.

Два разных способа. Можно оценить эффективность. Какой поддержать каждый решает сам.

ЗЫ покупку вертикализатора в Москве оплачивает государство. Про другие города не знаю.

Edited at 2014-03-21 01:06 pm (UTC)

Нет конечно. Я совсем другое имел в виду. Огромное спасибо, что помогаете в лечении ДЦП. Я недавно общался с девушкой с тем же диагнозом, которой не помогли в детстве...

Я о другом. Когда-то я участвовал в сборе денег для лечения девушки, больной раком. Вы отказали в перепосте именно по той же причине, что не верите и проверять не хотите.

Вот я и решил, что в этом случае вы всё тщательно проверили. Я за проверку - мошенников очень много. И существование каждого из них - это приговор действительно больному взрослому или ребёнку.

Еще раз спасибо за этот перепост.

Проверять такие вещи я не умею.
А в этом деле лучше сделать и ошибиться, чем ничего не делать, чтобы наверняка избежать ошибок...

  • 1
?

Log in

No account? Create an account